|
жанна даок
|
 |
« : 06 Июнь 2015, 21:20:28 » |
|
Милана Сафина (О2.10.2011) Диагноз синдром Ретта. Эпелепсия.
За 4 месяца сбора на лечение в Израиль было собрано 36.866.000 руб. и 118 тыс россии. Времени чтобы собрать сумму в 1.301.160.000 руб. нету.
Было принято решение ехать на лечение Санкт-Петербург .Выезд 20 января,сроком на 2 недели.Сумма сбора 220 000 рос.руб + проживание 2200 рос.руб в сутки
Сбор продолжается .
СПАСИБО ОГРОМНОЕ ЧТО ВЫ ОСТАЁТЕСЬ С НАМИ НИЗКИЙ ВАМ ПОКЛОН ОТ ВСЕЙ НАШЕЙ СЕМЬИ.вся информация
Документы на 4-х недельную реабилитацию в клинике Израиля
У Миланы очень редкое генетическое заболевание .У нас в Белоруссии оно не лечится,поэтому искали клинику за рубежом .Эта болезнь страшна тем что ребенок в любой момент может потерять навыки уже приобретенные в раннем возрасте. История МиланыРебенок от второй беременности. Вторая беременность протекала без осложнений, роды в 40 недель, протекали без осложнений. При рождении ребенок закричал сразу. Масса тела при рождении ~ 3000 гр, длина ~ 51 см. К груди приложили сразу после рождения, грудь взяла активно. Остаток пуповины отпал на 3 сутки, пупочная ранка зажила на 4 день. Психомоторное развитие ребенка хорошее, т.к.: активен, голову начал держать в 1,5 месяца, поворачиваться в 2,5 месяца; в 1 месяц начал улыбаться, фиксировать взгляд на ярких предметах, узнавать мать, в 2 месяца – гулить. Но вот ближе к 10 месяцам у нас поднялась высокая температура, вот и начало. Мы перестали ползать ползать, ходить, перестали даже улыбаться. Забили тревогу и обратились к врачам нам сразу поставили диагноз «Раннее поражение головного мозга с задержкой психомоторного и речевого развития». С этим диагнозом мы лечились 1,5 года, лежали в больнице, проходили реабилитацию. В 1,8 мы пошли сами, ползали, более сосредоточенным стал взгляд. На данный момент наш диагноз изменился не в лучшую сторону и звучит он как «Синдром Ретта». У нас в стране данное заболевание не изучено, курс реабилитации пройти негде. Мы очень просим вашей помощи для лечения доченьки за границей!!! Описание болезни Мама Миланы будет рада любой помощи : информационной, финансовой, молитвенной, моральной поддержке. Возможно, именно Ваш небольшой вклад поможет Милане выздороветь. РЕКВИЗИТЫ ДЛЯ ОКАЗАНИЯ ПОМОЩИ Благотворительные счета открыты в филиале №400/163 ОАО "АСБ Беларусбанк" - г.Гродно, ул.Космонавтов, 106; - белорусские рубли - транзитный счёт №3819382100034 на благотворительный счёт №000001 в филиале № 400/163, бессрочный - евро - транзитный счёт №3819382100047 на благотворительный счёт №000002 в филиале № 400/163, бессрочный - российские рубли - транзитный счёт №3819382100047 на благотворительный счёт №000003 в филиале № 400/163, бессрочный - доллары США - транзитный счёт №3819382100047 на благотворительный счёт №000005 в филиале № 400/163, бессрочный МОБИЛЬНЫЙ МАМЫ:(С БАЛАНСА МОЖНО СНИМАТЬ ДЕНЬГИ)Номер МТС- +375-33-642-57-79 Сафина Ольга Номер VELKOM-+375-44-707-12-25 Сафина Ольга КАРТОЧКА: Карточка Беларусбанка: - Номер карты 9112000154161687 - Срок действия 05/20 Карточка Белинвестбанка: - Номер карты 4344861500096609 -Срок действия 05/18 WebMoney Кошельки:R452307767189 – рос.рубли Z756153954645 – долл.сша E645300524771 – евро Группа в одноклассниках Группа в контакте     
Добавлено: [time]Вск 07 Июн 2015 17:44:52[/time]
В группе Миланы Сафиной проводится 2 благотворительных розыгрыша  все подробности тут  все подробности тут Приглашаем на благотворительную ярмарку,возможно там будет нечто нужное вам : все деньги идут на обследование Миланы. Если у вас золотые руки,вы рукодельница ,обладатель иных талантов...вы можете предложить свой товар для аукциона! А так же любые вещи,которые можете пожертвовать!!! не проходите мимо! https://vk.com/album-93413280_215270808
|
|
|
|
« Последнее редактирование: 14 Май 2018, 22:40:14 от жанна даок »
|
Записан
|
|
|
|
|
|
|
жанна даок
|
Kika 777,спасибо Вам огромное !
Добавлено: 09 Июнь 2015, 15:13:25
из контакта Новости о Милане Ольга Сафина Добрый день !!!Хотим рассказать немножко о нашем состоянии .Как вы помните у нас начались частые судороги и на прописали препарат ДЕПАКИН . Все бы ни чего но уж много побочных действий в нем . Судороги слава богу прекратились. Это так страшно когда ты ни чем не можешь помочь ребенку, мы сами видели как ей все болит ,она перестала кушать, стала меньше ходить да все больше лежала и седела у меня на руках .Сейчас вроде все становится лучше ,стала более поактивнее .Мы очень боимся повторных приступов так как они дают откаты в развитии в худшую сторону. Мы очень просим вас о помощи моей дочурки . Мне нравится1вчера в 16:30|Это спам|Ответить
|
|
|
|
« Последнее редактирование: 09 Июнь 2015, 15:13:25 от жанна даок »
|
Записан
|
|
|
|
|
|
|
жанна даок
|
|
« Ответ #4 : 14 Октябрь 2015, 16:03:38 » |
|
 из контакта Начали утро с Миланкой со сбора чемодана. Очень волнуюсь,очень страшно всё-таки у Милашки первый перелёт. Но она у меня умничка и мы все переживём . Спасибо Вам огромное за поддержку ,помощь, и понимание. ссылка "Всем не поможешь!" - говорят одни и проходят мимо. "Бог поможет!" - говорят другие, забывая что Бог помогает руками людей. А кто-то ничего не говорит, а просто помогает... переводит деньги на удобный реквизит, рассказывает о том что нужна помощь своим друзьям, молится о Миланочке!! Спасибо тем, кто помогает молча! Спасибо тем, кто помогает распространять информацию! Спасибо тем, кто переживает! Спасибо тем, кто не боится открыть сердце! Спасибо вам, за то, что вы с нами!!!  К сбору:42.474 руб. 50 коп. собрано: 27.141 руб. 60 коп. , осталось собрать 15.332 руб. 90 коп..
Добавлено: 14 Октябрь 2015, 19:08:25
Миланка с мамой уже прошли регистрацию, в 19.10 вылет. Пока все хорошо. Мы держим кулачки и по возможности помогаем кто чем может... Сбор не закрывали, поскольку сумма собрана не вся |
|
|
|
« Последнее редактирование: 14 Октябрь 2015, 19:08:26 от жанна даок »
|
Записан
|
|
|
|
|
жанна даок
|
|
« Ответ #5 : 19 Октябрь 2015, 22:14:01 » |
|
Сегодня делали ээг на 4часа завтра будет результат .были у генетика будем делать анализ на Ретта повторно но результат только через две недели . Артопед сказал что у нас все в норме радует , Миланка чувствует себя не плохо. Завтра сдаём анализ вместе на Ретта. Спасибо огромное за поддержку. Мы Вас любим . Фотоотчет в спойлере |
|
|
|
|
Записан
|
|
|
|
|
жанна даок
|
|
« Ответ #6 : 26 Октябрь 2015, 11:37:11 » |
|
Новости о Милане Добрый день!!! Вот и прошли мы обследование . Нас смотрел невролог и прописали препарат КЕПРО и по истечению 5мес. нужно будет сделать повторно ээг. Сдали также анализ на синдром Ретта результат будет через две недели. Миланка перенесла все не плохо, целыми днями были на приёмах у врачей или на сдаче анализов.Летали мы вдвоём очень тяжело. Так что если кто то сабираеться лететь на реабилитацию то старайтесь лететь с кем то . Обследование нам обошлось 8600 это приём врачей и анализы, 2.314 руб. 40 коп. квартира,преобрли сразу там препарат 762 руб. 70 коп. ,такси 802 руб. 15 коп. . Осталось у нас 644 руб. 35 коп. их положу на счёт обратно. Все ответы придут на почту в переводе на русский язык и мы выложим их в группе. |
|
|
|
|
Записан
|
|
|
|
|
|
|
жанна даок
|
 Добрый вечер друзья... Немного новостей от нас . Пару месяцев назад мы написали письмо в центр ПРАГНОЗ который находится в Санкт-Петербурге и вот получили ответ с приглашением . Мы очень долго думали ехать или нет ,или вести сбор на Израиль . За эти четыре месяца нам удалось сабрать 4.471 руб. 00 коп. и 118 тыс россии. И это учесть что несколько предприятий откликнулись . Мы понимаем что такую сумму в 157.800 руб. 00 коп. нам просто не ПОТЯНУТЬ . Все фонды куда мы обращаемся нам отказывается помогать . мотивируя тем что у нас не апирация и нам не срочно . Так вот мы связались с Мамай девочка с нашим диагнозам они уже там были и им подошла реабилитация которую представляет прогноз. Ждать ещё год пока саберем огромную сумму мы не можем так как без занятий Миланка становится слабее . Мы решили тоже паехать в Прагноз и пройти реабилитацию в течение 2недель . Сбор остановить не можем так как сумма реабилитации составляет 220тыс рос. Жильё там сутки 2200т.р... Пожалуйста если у кого возникает вопрос я всегда готова ответить. Выезжаем 20января и 8февраля мы уже дома. С 10 февраля у нас начинается занятия с Остиопатом . Видио отчёты будем добавлять по мере возможности. Пожалуйста не оставляйте нас , мы понимаем что всем очень тяжело и видим что происходит в стране но мы очень НАДЕИМСЯ НА ВАС И ВАШЕ ДОБРО . СПАСИБО ОГРОМНОЕ ЧТО ВЫ ОСТАЁТЕСЬ С НАМИ НИЗКИЙ ВАМ ПОКЛОН ОТ ВСЕЙ НАШЕЙ СЕМЬИ. |
|
|
|
|
Записан
|
|
|
|
|
жанна даок
|
Сумма сбора на реабилитацию в Санкт Петербурге, срок сбора до 8.03.2016. Сумма сбора 6.575 руб. 00 коп.  Друзья у нас ХОРОШИЕ НОВОСТИ.За эти месяца что мы принимали кепра и депакин у нас улучшения у нас остался один очаг . Ураааа. Спасибо огромное Вам за помощь за веру в Миланку . Спасибо огромное Вам. Пожалуйста не БРОСАЙТЕ НАС нам без Вас не справиться . |
|
|
|
|
Записан
|
|
|
|
|
жанна даок
|
Новости от мамы Миланы 03.02.2016 "Добрый вечер немного новостей. К сожалению новости не очень хорошие мы приболели температура 38 кашель .Оберегались и одевались и не выходили особо ни куда . но все равно заболели пару дней не дотянули . Спасибо за то что Вы остаётесь с нами за помощь и поддержку Миланочки."  |
|
|
|
|
Записан
|
|
|
|
|
жанна даок
|
Отчёт по поездке в Прогноз с 21.01-7.02.16г. За жильё мы оплатили за 38500руб. За процедуры 127600т.руб. Общая сумма 166000тыс. У нас осталось на вторую поездку в марте 24.989.000 руб. . Спасибо огромное Вам за помощь и поддержку Миланочки низкий Вам поклон от нас. Отчёт по поездке основной в обсуждениях. Спасибо огромное Вам за помощь. |
|
|
|
|
Записан
|
|
|
|
|
жанна даок
|
Сумма на март собрана!19.02.16. Г. Зачислено на мтс-8273970 на велком 8200800тыс. На блог счету 0 на карточке бел банка -0 белинвест банка-0. Итого у нас 27310рос рублей . 24.722.000 руб. на паездку в марте собрано . С моб телефонов деньги переходят на август это примерно на сегодня 15.180.000 руб. нужно будет еще собрать еще 15.180.000 руб. до августа. Огромное спасибо вам за помощь и поддержку Миланочки. Друзья низкий поклон вам. ссылка
|
|
|
|
|
Записан
|
|
|
|
|
жанна даок
|
Сбор на реабилитацию в центре Прогноз Санкт-Петербург . Сумма к сбору 280.000рос.руб. срок до 15.08.2016
Добавлено: 28 Февраль 2016, 13:13:57
Новости от мамы 28.02.2016 г. Добрый день друзья. Немного новостей о Миланочке у нас дела не очень хорошо. Миланка опять перестала ходить были у нас к врача и к моему огромному сожалению нам врач сказал ждите паездки в Питер там может помогут . это очень больно слышать от человека который должен помогать . В субботу мы выезжаем уже на 2курс реабилитации будем делать опять ЭЭГ так как приступы опять были что их провоцирует мы не можем понять. По приезду было все так хорошо походка улучшилась стала уверенее, да и восприятие речи она быстрее реагировала. Я не знаю почему так как только у нас шаг вперед то через время два назад. Вот и все новости . Спасибо большое вам за веру в Милану .За помощь и поддержку нашей семье.Спасибо.ссылка  |
|
|
|
« Последнее редактирование: 28 Февраль 2016, 13:13:58 от жанна даок »
|
Записан
|
|
|
|
|
жанна даок
|
Новости мамы от 15.03.16 г.Здравствуйте наши дорогие друзья. Вот и подходит второй курс нашей реабилитации к концу . Миланка под устала но работает. Как я писала раньше мы опять пошли своими ножками , мы начинаем по немного удерживать предметы . Сегодня взяла пульт и пронесла пол комнаты ,для нас это шажок в перед. Мы научились тянуть ручки вверх тем самым показываем что бы ее взяли на руки. Я понимаю, что для многих это сущие пустяки но для нас это огромная радость. Прописали нам все-таки еще один препарат Ламиктал . Очень не хочется добавлять но выхода нет приступы появляются всё равно. Два дня не было ,а утром опять. Следующий курс у нас в августе. Дай Бог попадем. Мы хотим сказать вам всем огромное спасибо что на протяжении этого времени вы остаётесь с нами не смотря что твориться в стране. Дай Бог Вам здоровья и Вашим близким. От всего сердца я благодаря каждого отзывчивого человека.
|
|
|
|
|
Записан
|
|
|
|
|
жанна даок
|
Сбор на реабилитацию в центре Санкт-Петербург. Сумма к сбору 161600, в долларах 5.917 руб. 50 коп. срок до 15.08.2016Новости мамы от 21.03.16 гДобрый день наша группа... Вот и прошли мы второй курс реабилитации .Похвастаться в этот раз почти нечем .Как вы помните на в тот раз отменили депакин . Но без него у нас начались частые приступы. Без депакина конечно она стала активней и веселее но приступы это страшно. По ээг ухудшений нет так что врачи решили прописать нам болие легкий препарат Ламиктал .Мы его приобрели и начали принимать как прописали неделю с четвертинки. Но буквально через мин 40 у нас начались приступы один за одним . Естественно он нам не подошел и выхода нет как вернуться к депакину. Судорги продолжаються и сейчас но не так часто. Спасибо большое что не оставляйте нас .
|
|
|
|
|
Записан
|
|
|
|
|
жанна даок
|
Новости мамы 25.03.16 г. Доброе утро дорогая группа!!! Миланка чувствует себя не плохо слава Богу уже два дня мы без приступов . Потихоньку ходит что то болтает на сваем но силы еще окончательно не вернулись. Кушать заставляю хотя с этим у нас не было никогда проблем. Сейчас мы у бабушки готовимся к празднику мы празднуем всегда у бабули. Миланка помогает мне готовить ,очень помогает . Вроде как и все новости. Друзья мы не знаем как вас просить но группа стоит сбор стоит наместе . Мы понимаем что вы устали. Но давайте держаться вместе . Посмотрите лоты у нас блог.ярмарке может кому-то очень нужная вещь ждет его там. |
|
|
|
|
Записан
|
|
|
|
|
жанна даок
|
 Разыскиваются рукодельницы!!! 17 апреля с 8.30-14.00часов в Кафедральном саборе г.Гродно состоится благотворительная ярмарка в помощь САФИНОЙ МИЛАШКЕ . Мы ищем добрых и отзывчивых людей. БЛАГОТВОРИТЕЛЬНАЯ ЯРМАРКА! Рукодельницы, которые могут в кротчайшие сроки предоставить работы, просьба отозваться! Будем благодарны за любую помощь! По вопросам передачи изделий обращаться к маме или любому волонтеру группы |
|
|
|
|
Записан
|
|
|
|
|
жанна даок
|
Новости от мамы от 25.04.2016 г.Добрый день наша большая семья . немного новостей о Милашке чувствует себя наша крошка не плохо . Будем начинать проходить врачей на мрэк каждый год нам продлевают только на год, хотя не могу понять ,почему ? Миланка ходит и даже мы уже взяли препятствие как кровать для многих это так такая мелочь ,а для нас счастье не мимо верное. Несколько раз встала самостоятельно с пола и пошла . Ну вот и все новости . Огромное спасибо вам дорогие наши что вы с нами.Спасибо за помощь и поддержку. Спасибо.
|
|
|
|
|
Записан
|
|
|
|
|
жанна даок
|
Новости от 29.05.16 г. Доброе утро наши дорогие друзья.... Немного новостей о нашей малышке. Чувствует себя Миланка не плохо,но приступы к сожалению дают о себе знать и это очень страшно. 28июня мы ложимся в больницу в Минск. Хотим пройти обследование ,от чего идут приступы так как препараты мы принимаем регулярно. 1 июля у нас мрэк будем договариваться чтобы пройти раньше чтобы место не потерять в больнице. А так впрочем все по старому занимаемся с логопедом дома и в саду делаем лфк,масаж,логопед. Всем огромное спасибо за то что не бросаете нас и помогаете. Спасибо огромное Вам. СУММА К СБОРУ: 6.575 руб. 00 коп., ОСТАЛОСЬ СОБРАТЬ: 35000тыс рос. |
|
|
|
|
Записан
|
|
|
|
|
жанна даок
|
НОВОСТИ 16.06.16Добрый день наша дорогая группа... Сегодня с Миланкай ходили на мрэк. Дали нам наконец-то группу на 5лет и дали четвертую группу. Теперь со спакойной душой можем готовиться к поездке на Минск. У нас еще одна хорошая новость НАШ СБОР ЗАКРЫТОГРОМНОЕ ВАМ СПАСИБО ЗА УЧАСТИЕ В ЖИЗНИ МОЕЙ КРОШЕЧКИ. Дай Бог чтоб на вашем жизненном пути встречались такие же отзывчивые люди ка все ВЫ. Низкий поклон вам дорогие друзья от нашей семьи.
|
|
|
|
|
Записан
|
|
|
|
|
|
|
|
|
: Вниз