|
~Pocahontas~
|
 |
« : 23 Февраль 2010, 16:49:03 » |
|
Страдаю этим недугом вместе с мамой. Заболевание диагностировали - болезнь Рандю-Ослера. Отзовитесь, пожалуйста, кто знает как от этого спасаться или испытывает те же проблемы !
|
|
|
|
|
Записан
|
|
|
|
Фея-сладкоежка
Гродненец
 Репутация: +47/-2
 Offline
Пол: 
Сообщений: 284
|
|
« Ответ #1 : 24 Февраль 2010, 16:16:44 » |
|
Так если врачи диагностировали зоболеваняе, то разве они лечение не назначили  У брата кровотечения из носа уже несколько лет. Одно время прописывали пить Викасол. "Викасол участвует в образовании протромбина, способствует нормализации свёртывания крови." |
|
|
|
|
Записан
|
|
|
|
|
~Pocahontas~
|
|
« Ответ #2 : 25 Февраль 2010, 11:33:02 » |
|
разве они лечение не назначили К сожалению, болезнь эта неизлечима и является генетически наследуемой. Так что я просто хотела узнать, как живут с этим другие люди, спросить совета. С возрастом это все прогрессирует, вижу по маме... У нас этим вопросом занимаются гематологи, а на западе - целае ассоциации... |
|
|
|
|
Записан
|
|
|
|
|
Лилит
|
У меня были систематические носовые кровтечения лет 15. Слава богу, диагноз не такой как у вас, точнее диаагноза так и не поставили))) Думаю, вам следует внести корректировку в назавание тему, а конкретно, написать название болезни- так вам будет проще найти людей таким диагнозом  ИМХО конечно, но мне кажется лечить кровотечения отдельно от болезни вряд ли получится.... |
|
|
|
|
Записан
|
|
|
|
|
~Pocahontas~
|
У меня были систематические носовые кровтечения лет 15. Слава богу, диагноз не такой как у вас, точнее диаагноза так и не поставили Спасибо, что отозвались. диагноз поставили врачи западные моей маме уже в 45 лет, а до этого мама просто измучилась бегать по врачам. Ни один врач не поставил диагноз. И когда я уже с результатами маминого заграничного обследования пошла по знакомым медикам, только тогда что-то прояснилось и я получила более-менее компетентные рекомендации. Лилит, напишите в личку, пожалуйста, подробнее, ну хотя бы как Вы останавливали кровь, потому что самое опасное для меня - большие кровопотери. |
|
|
|
|
Записан
|
|
|
|
|
Demovid
|
Лилит, напишите в личку, пожалуйста, подробнее, ну хотя бы как Вы останавливали кровь, потому что самое опасное для меня - большие кровопотери. Этот вопрос лучше обсудить с врачом. Как правило если сильное носовое кровотечение - то делают тампонаду, иначе сложно его остановить. На учете у гематолога в обл. поликлинике вы стоите? |
|
|
|
|
Записан
|
Если вы кого то любите, спешите об этом сказать им, потому что завтра может не наступить!
|
|
|
|
Лилит
|
У меня были систематические носовые кровтечения лет 15. Слава богу, диагноз не такой как у вас, точнее диаагноза так и не поставили Спасибо, что отозвались. диагноз поставили врачи западные моей маме уже в 45 лет, а до этого мама просто измучилась бегать по врачам. Ни один врач не поставил диагноз. И когда я уже с результатами маминого заграничного обследования пошла по знакомым медикам, только тогда что-то прояснилось и я получила более-менее компетентные рекомендации. Лилит, напишите в личку, пожалуйста, подробнее, ну хотя бы как Вы останавливали кровь, потому что самое опасное для меня - большие кровопотери. Ну меня с младых ногтей врачи закармливали аскорутином, поили отваром крапивы и бла-бла. Ничего не помогало. После сильных кровопотерь, когда 3 дгя не могли остановить кровь полгода пила Ранферон- это кроветворное, но я стояла на учете у гематолога, он и прописывал. Ну и как обычно: свинина, гранаты и прочие продукты при железодефецитной анемии. Пару лет назад я обратилась к знакомой хирургу ( она толи профессор, то ли кандидат наук). Она посоветовала носить на спине ключик, на обычно хэбэшной веревочке. Длина веревочки около 40 см, так что бы ключик массировал точку между лопаток- так вроде на востоке лечат кровотечения у детей. Смеху ради решила попробовать. Месяц проносила...и все Теперь кровотечения разве что раз в год, и то сразу ключик на спину и все проходит. Эффект Плацебо? Сомневаюсь... мне самой до сих пор как-то не верится |
|
|
|
|
Записан
|
|
|
|
|
~Pocahontas~
|
На учете у гематолога в обл. поликлинике вы стоите? Да, стою. Регулярно проверяют гемоглобин. Пью периодически аскорутин, железо. Ну, благо, при любом недомогании относятся внимательно.
Добавлено: 03 Март 2010, 12:35:08
Она посоветовала носить на спине ключик Спасибо, Лилит, мне этот способ известен. Уточните, если можно, Вы носите ключ постоянно или надеваете по-надобности? |
|
|
|
|
Записан
|
|
|
|
|
Лилит
|
Спасибо, Лилит, мне этот способ известен. Уточните, если можно, Вы носите ключ постоянно или надеваете по-надобности? Я постоянно проносила его месяца 2- как увидела что кровотечения прекратились- сняла. Год ходила без ключика- кровотечений не было. Ну для профилактики изредко ношу, хотя врач рекомендовала носить постоянно Регулярно проверяют гемоглобин. Пью периодически аскорутин, железо. Как мне все это знакомо... бррр, столько лет так же мучалась... |
|
|
|
|
Записан
|
|
|
|
|
Demovid
|
А ключик из золота какой пробы?
|
|
|
|
|
Записан
|
Если вы кого то любите, спешите об этом сказать им, потому что завтра может не наступить!
|
|
|
|
DZiK
|
|
|
|
|
|
Записан
|
К лекарствам надо голову иметь © А.В.Иванов
|
|
|
|
~Pocahontas~
|
Лилит, спасибо за совет, обязательно попробую.
Добавлено: 04 Март 2010, 14:08:48
DZiK, спасибо за ссылочку. Прикинула, как прихожу в бассейн поплавать, с горочки сигануть, а на спине гаечный ключ болтается. Симпатичный спасатель спрашивает: "Что это у Вас?" А я кокетливо: "Ключ от моего сердца..."  Обычный, гаечный на 22 |
|
|
|
|
Записан
|
|
|
|
|
Лилит
|
Лилит, спасибо за совет, обязательно попробую.
Добавлено: 04 Март 2010, 14:08:48
DZiK, спасибо за ссылочку. Прикинула, как прихожу в бассейн поплавать, с горочки сигануть, а на спине гаечный ключ болтается. Симпатичный спасатель спрашивает: "Что это у Вас?" А я кокетливо: "Ключ от моего сердца..." Обычный, гаечный на 22 Я тоже долго ржала У меня обычный ключик от советского шкафчика был |
|
|
|
|
Записан
|
|
|
|
|
~Pocahontas~
|
Лилит, хочу еще спросить, если можно. Обращались ли к лорам и прижигали ли Вам сосудики в носу? просто оченб противоречивые по этому поводу рекомендации. Я лет 5 назад прижигала вроде жидким азотом у лора в 1-ой п-ке, результат никакой, слизистая еще более сухая стала. Больше на прижигание не решилась.
|
|
|
|
|
Записан
|
|
|
|
|
Лилит
|
Прижигали один раз, после ооооочень сильного кровотечения. Еще потом неделю с тампоном в носу ходила))) Как-то меня этим методом врачи не насиловали...
|
|
|
|
|
Записан
|
|
|
|
|
инна гродно
|
У моего сына с 3 лет, по ночам кровотечения из носа, только зимой февраль-март, сейчас ему пять лет, может перерастет?
|
|
|
|
|
Записан
|
|
|
|
|
~Pocahontas~
|
У моего сына с 3 лет, по ночам кровотечения из носа, только зимой февраль-март, сейчас ему пять лет, может перерастет? А врачи что говорят? Может дело в давлении? У меня лет до 17 было все нормально, кровотечений не было. Мне оч компетентные врачи рекомендовали определенную диету. В списке запрещенных продуктов, например, свекла, томатная паста, черный чай, цитрусовых по-минимуму. Никаких переутомлений, обязательно высыпаться. Я, учитывая свою болезнь, оч внимательно наблюдаю за своим ребенком. Обязательно обследуйтесь, ведь потеря крови - это нехорошо. Сходите к лору и к гематологу. Здоровья Вашему малышу и Вам! |
|
|
|
|
Записан
|
|
|
|
NuclearDIVA
Молодой Гродненец
 Репутация: +1/-0
Offline
Пол:
Сообщений: 29
|
У моего сына с 3 лет, по ночам кровотечения из носа, только зимой февраль-март, сейчас ему пять лет, может перерастет? может быть, просто сухая слизистая из-за пересушенного батареями воздуха? попробуйте увлажнять /закапывать/ слизистую носа обычным физраствором |
|
|
|
|
Записан
|
|
|
|
|
~Pocahontas~
|
может быть, просто сухая слизистая из-за пересушенного батареями воздуха? Да, вполне может быть. Можно попробовать на ночь таз с водичкой в комнате ставить хотя бы. |
|
|
|
|
Записан
|
|
|
|
|
FIAL04KA™
|
аналагичная ситуация, с детства идет кровь с носа, но не часто, аскорутин ношу с собой очень часто, обратила внимание что обычно симптом проявлятся перед критическими днями, обычно сразу закидываю голову назад или принимаю положение лежа, редко, но бывает трудно остановить.
|
|
|
|
|
Записан
|
|
|
|
|
ATG
|
обычно сразу закидываю голову назад Вот это - как раз то, чего делать не надо. У меня уже очень давний стаж носовых кровотечений и лечусь я следующим образом. 1. Только стоя. Чем меньше крови в голове (читай, ниже венозное давление) будет в момент кровотечения из носа - тем быстрее оно остановится ;-) 2. Нажав на крыло носа зажимаю ноздрю (одну) из которой кровотечение, стараясь прижать место кровотечения (я у себя нашел эту точку). Обычно 2-3 минуты хватает для остановки ровотечения. 3. Если есть возможность одновременно приложить лед или влажное холодное полотенце - процесс ускоряется. 4. Если не помогает (не рекомендую делать тем, кто не совсем понимает о чем речь, однако, думаю, дамы быстро сориентируются по аналогии...) взяв кусок ваты размером с одну фалангу указательного пальца тампонирую ноздрю насколько это возможно. Через 10 минут тампон можно достать. 5. Очень круто помогает тромбин в порошке. Не знаю, продается ли он в аптеках, мне подарили когда-то флакон, который еще в СССР был сделан, он давно закончился... Кровотечение останавливалось за полминуты. Важно: не запрокидывать голову - кровь стекает в носоглотку, там сворачивается - ощущение крайне неприятное! В особых случаях провоцирует рвоту, при сильно плохом стечении обстоятельств можно захлебнуться собственной кровью. Лежать смысла нет, кровь останавливается дольше. Данный перечень советов выработан на основе экспериментов над собой, основываясь на советах умных людей... |
|
|
|
« Последнее редактирование: 14 Март 2010, 03:34:02 от ATG »
|
Записан
|
Эй, старуха, камон сюда!
Я решил прорубить в потолке окно
И смотреть на звезды...
А ты, недалекая, как всегда
Будешь глядеть и не видеть ничего
Акрамя колхоза!
|
|
|
|
~Pocahontas~
|
перед критическими днями Именно так и у меня. А еще малейшее волнение, стресс - и все. Но голову закидывать не получается, так как кровь все равно идет, только уже через носоглотку, если наглотаюсь - может открыться рвота. Вы внимательно осмотрите язык, губы, десны, нет ли на них таких небольших синеватых кровоподтеков, а на коже - просто таких красненьких пятнышек, как будто сосудик лопнул... Я когда обратилась к гематологу, она сразу попросила открыть рот (у меня на языке несколько пятнышек), и, выяснив другие симптомы, все-таки определилась с диагнозом. Хотя, конечно, и при др заболеваниях могут быть кровотечения...
Добавлено: 15 Март 2010, 12:31:30
Через 10 минут тампон можно достать. Я когда тампон достаю - стенка сосуда опять рвется. Хотя, может, просто спешу достать. Моя мама ходит с тампонированным носом сутками, а мне просто не хочется так на людях появлятся. ATG, огромное спасибо за дельные советы, так как для меня это очень важно, поскольку кровотечения застают не только дома, а на работе, за рулем, в общественных местах. Короче, бедем змагацца! |
|
|
|
|
Записан
|
|
|
|
|
ATG
|
Я когда тампон достаю - стенка сосуда опять рвется. Хотя, может, просто спешу достать. Не спешите доставать. Или попробуйте смочить тампон теплой водой, если условия позволят. |
|
|
|
|
Записан
|
Эй, старуха, камон сюда!
Я решил прорубить в потолке окно
И смотреть на звезды...
А ты, недалекая, как всегда
Будешь глядеть и не видеть ничего
Акрамя колхоза!
|
|
|
|
хрень
|
я как не е6ашусь постоянно из носа течет и хyйзнаетт шорабтць , или давать по пиздюлятору, или капиляры эластитьничать  |
|
|
|
|
Записан
|
an idle brain is the devil's workshop  праздность ума мать всех пороков |
|
|
|
ATG
|
я как не е6ашусь постоянно из носа течет и ХYZзнаетт шорабтць , или давать по п#здюлятору, или капиляры эластитьничать Что, дружок, похмелье? Вначале выбросить каку изо рта и прополоскать ротик водичкой. Вот иногда также сложно без переводчика узнать, что в действительности беспокоит пациента.... |
|
|
|
|
Записан
|
Эй, старуха, камон сюда!
Я решил прорубить в потолке окно
И смотреть на звезды...
А ты, недалекая, как всегда
Будешь глядеть и не видеть ничего
Акрамя колхоза!
|
|
|
Scalper
Meine Ehre heißt Treue.
Гродненец
Репутация: +50/-0
Offline
Пол: 
Сообщений: 53
|
Сосудики у Вас в носу тоненькие. Запаяете Богом Вам данный клапан лишнего давления - лопнет в сердце или в мозгу. Что лучше?
|
|
|
|
|
Записан
|
Не ищите женщину, ищите деньги - женщина сама вас найдет.
Лучший способ отучить мужа пить - найти себе замену.(@Scalper)
|
|
|
|
ATG
|
Запаяете Богом Вам данный клапан лишнего давления - лопнет в сердце или в мозгу. Что лучше? Монструозно! :-) Новое в патогенезе внутримозговых кровотечений! Срочно в номер! мировая наука до сих пор блуждала в потемках! И вот он, Луч Просвещения. Проффесора! Срочно присвойте ему проффесора! |
|
|
|
|
Записан
|
Эй, старуха, камон сюда!
Я решил прорубить в потолке окно
И смотреть на звезды...
А ты, недалекая, как всегда
Будешь глядеть и не видеть ничего
Акрамя колхоза!
|
|
|
|
~Pocahontas~
|
Сосудики у Вас в носу тоненькие ох уж эти мои сосудики! в любом случае, спасибо, но схема моей проблемы несколько иная, ничто не мешает лопаться сосудам одновременно и в носу, и в печени, например. По результатам всех моих мытарств, поняла одно - в Гродно об этой проблеме даже гематологи говорят скудную инфу, консультируюсь только по проблеме приема тех или иных лекарств, когда заболею, а так... |
|
|
|
|
Записан
|
|
|
|
|
: Вниз